9 岁的 Charleigh Pollock 患有 CLN2，又称巴顿病。这是一种罕见且致命的遗传性疾病，会导致她每天多次癫痫发作，最终导致她失去生命。

查莉三岁时开始多次癫痫发作，最终被诊断出患有癫痫病。当时，她的父母感到无助，不知道年幼的女儿到底发生了什么事。

“癫痫发作非常剧烈，”查蕾的母亲乔里·费尔斯说道。

她很快就开始失去行走和说话的能力，生活质量也迅速下降。在诊断后的几个月内，医生就给她开了一种名为 Brineura 的新药。

“一旦我们开始对她进行治疗，她的病情就稳定下来了，”查蕾的父亲特雷弗·波洛克 (Trevor Pollock) 说。

癫痫发作停止了，她的生活质量大大改善。

“她充满了喜悦和爱，”费尔斯说。

周二，查蕾的父母从医生那里得到了一个令人震惊的消息，省政府将不再资助这种昂贵的药物，该药物每年花费约 100 万美元，用于帮助稳定他们女儿的病情。

波洛克说：“她目前还剩两次治疗，到本月底，将不再继续治疗。”

“如果我们停用这种药物，她将遭受可怕的后果，”费尔斯说。

她的父母担心，她每天多次的癫痫发作很快就会再次发生，她的健康状况将迅速恶化。

2017 年，美国联邦药品管理局批准使用 Brineura，2018 年，加拿大卫生部也批准使用。目前还无法判断该药物的长期效果，但早期迹象表明，该药物对患有巴顿病的人有帮助。

“我们可以肯定的是，Brineura 治疗后生活质量得到显著改善，”美国巴顿病支持与研究协会研究与医疗事务负责人 Ineka Whiteman 博士说道。

被诊断患有巴顿病的人平均寿命约为 9 至 12 岁。怀特曼博士说，研究人员已经看到了这种药物的积极作用。

“Brineura 本身并不是治愈方法，但我们知道的是，它可以显著减缓病情发展，延长儿童的预期寿命，”怀特曼博士说。“更重要的是，它可以延长生活质量，提高每个接受治疗的儿童的生活质量。”

不列颠哥伦比亚省卫生部在给加拿大电视网新闻的一份声明中表示，这“对这个家庭来说是一段极其艰难的旅程”。

“在开始销售该药物时以及整个监测过程中提供的资金都是基于加拿大药物专家委员会推荐的临床标准。这些标准没有改变，”该部写道。

对于查蕾的父母来说，这个答案并没有给他们带来多少安慰，因为他们说，如果不接受药物治疗，女儿的生活质量肯定会受到影响，有可能导致她比预期更早死亡。

“我想我们都知道这与金钱有关，但我们的孩子要付出这样的代价，这真是太令人沮丧了，”费尔斯说。

媒体向卫生部询问是否会考虑保留其决定，但卫生部并未回答该问题。

在加拿大，患有巴顿病的儿童不到 20 名。查莉是卑诗省唯一一名患有巴顿病的儿童。