在安大略省温莎市，37岁的凯伦·哈里斯正艰难地与一种罕见病作斗争。她患有“伊格尔综合征”——一种因茎突过长压迫神经和血管所引发的疾病。这种病罕见而痛苦，常常让她无法久坐，出门必须戴颈托，严重时还需依赖轮椅。

她等了五年，才终于等到一场寄予厚望的手术。但不幸的是，这场手术失败了。更糟糕的是，她又重新被放回了“无期限”的候补名单上。

这场等待，从2019年开始

哈里斯曾在一家营养保健公司从事梦想中的工作，生活充实，热爱家庭，是两个正在上青春期女儿的母亲。起初的些许疼痛她并未在意，直到某天她在去上班的路上，走在停车场竟然喘不过气来，心跳加速、头晕目眩。

经过多番检查，她不仅患有POTS综合征（自主神经功能障碍），还被确诊为伊格尔综合征。她形容那种感觉，就像“颅底伸出几厘米的骨头压在喉咙两侧，像鸡骨头一样”。她被呛过、吸入过液体、听力受损、面部剧痛……生活变得支离破碎。

她被迫离职，自2019年起就进入了长期残疾状态。

从希望到失望：她与医疗系统的博弈

2020年，她获得了一位多伦多外科专家的转诊。原定面诊因疫情改为电话咨询，直到2021年1月才见到医生，并被告知她是“高优先级”的手术候选人。

为了手术，她进入自我隔离模式长达数年：不出门、不见客、连孩子都转学上网课——只为确保自己不染病、不错失机会。

她本以为手术很快就能进行，但一等就是三年。期间她数次联系医院，最初还能获得耐心回复，后来却被告知“请不要再打电话催问”，让她感到自己仿佛成了系统的“负担”。

终于在2023年12月4日，她在多伦多西奈山医院接受了期待已久的手术。然而，术后几天，她开始大量出血。

手术失败后，她吐出了一升血

哈里斯回忆，那是她经历过最可怕的时刻。她咳血、呕血、甚至从喉咙吐出乒乓球大小的血块。她在温莎医院短暂住院三晚，却未能见到任何愿意介入她术后状况的外科医生。因为“责任问题”，当地医生不愿对其他医生的手术结果进行干预。

最后，她被空运回多伦多，再次入院接受CT检查。医生告诉她，骨头无法取出——因为靠近颈动脉和颅面神经，手术风险太高。原本应该移除的部分，如今仍留在体内。

“我不是在乎痛苦了，而是觉得完全无力。”哈里斯说。

再次回到原点，未来遥遥无期

哈里斯最后一次见到主刀医生是在2024年2月。对方承诺会安排第二次手术，但要尝试另一种方式。可时至今日，她仍未收到确切的消息。

她曾考虑赴美手术，却因费用高达3万至10万美元而不得不抵押房产。与此同时，她担心再次手术依然失败——她承担不起又一次身心的重创。

她不是唯一的“等待者”

凯伦·哈里斯，只是安大略省20多万等待手术的患者之一。

据弗雷泽研究所估算，全国仍有约150万人在等待某种手术。等待率在不同省份差异巨大，安大略省约为3%，爱德华王子岛省则接近8%。

面对漫长等待和系统性障碍，哈里斯痛心地说：

“我们这类慢性病患者就像被卡在医疗孤岛上。温莎也有很棒的医生和医院，但这些‘孤岛’之间没有桥梁。”

为什么等这么久？

加拿大卫生专家指出，从确诊、转诊、影像检查、到最终的手术安排，每一个步骤都可能是“卡点”。

再加上医生资源分化严重、手术室效率低、疫情后初级保健服务能力下降……各种系统性问题相互叠加，成为压垮患者的隐形重量。

“我不是个例。我只是说出了很多人正在经历的痛苦。”

在医疗体系的缝隙中，凯伦·哈里斯这样的人正默默承受着身心的双重折磨。他们不缺求生的勇气，却往往败在了漫长且不确定的等待里。

也许，她并不想被“关注”，她只是想——好好地活着。